Louis, jeune angevin âgé de 8 ans, souffre d’aplasie, une malformation extrêmement rare entraînant une absence de conduit auditif. Particularité, cet handicap est opérable définitivement aux Etats-Unis. Ses parents ont créé « L’Ouïe de Louis », une association qui a pour but de rendre cette opération possible et de sensibiliser le grand public à cette maladie peu connue.
Louis souffre depuis sa naissance d’une aplasie. Une malformation extrêmement rare composée d’une microtie et d’une atrésie. Ces termes médicaux complexes cachent un handicap au quotidien pour ce jeune garçon, sourd d’une oreille. Trop rare pour être opérée en France, l’aplasie peut pourtant être opérée aux Etats-Unis. C’est avec cet objectif que ses parents, Claire et Ludovic Le Bihan, ont créé en février dernier l’association « L’Ouïe de Louis ».
Pouvez-vous nous parler du handicap de Louis ?
Claire et Ludovic Le Bihan : Louis a un handicap auditif d’une oreille. Il a une légère déformation du pavillon, appelée microtie. Mais c’est peu visible et cela fait partie de lui et n’est pas handicapant. En revanche, il a une atrésie, c’est-à-dire une absence de conduit auditif. L’os de la boîte crânienne obstrue le conduit. Les enfants atteints d’une aplasie ont donc une microtie et une atrésie. Un seul hémisphère de son cerveau est sollicité pour traiter les sons. Dans un environnement bruyant, le cerveau à trop d’informations à analyser. Le cerveau agit alors comme un fusible, il disjoncte pour éviter la surchauffe. Louis a ainsi de grosses difficultés de concentration. Ses efforts entraînent une importante fatigue. A 8 ans, il a un manque de confiance en lui très important et à tendance à se renfermer socialement. En France, 1 enfant sur 15 000 naît avec ce handicap. Les médecins ignorent à ce jour les causes de la formation de cet handicap congénital rare. C’est rare, mais pour autant, les spécialistes de l’audition ne nous ont jamais parlé d’une possible opération.
Pourquoi ne vous en a-t-on jamais parlé d’une éventuelle opération ?
Nous ne nous expliquons pas ce silence. Le corps médical n’a pas connaissance de ces techniques chirurgicales ou pense à tord que cela se pratique en France. Comment est-il possible de ne pas donner toutes ses chances à notre enfant ? Que lui dire face aux rêves d’enfants qu’il exprime comme être pompier, policier, pilote d’avion, archéologue ? Tous ces métiers lui seront interdits avec ce handicap. Il y a une vingtaine de familles en France qui ont créé une association pour opérer un enfant. Toutes ont appris par hasard ou par le bouche à oreille qu’une opération était possible. Une quinzaine d’enfants ont déjà pu être opérés.
Parlez-nous de votre association…
Il y a deux ans, près de Lille, lors d’un marché de Noël composé de 5 stands, nous avons découvert par hasard le stand d’une association « L’oreille enchantée de Merlin ». Dans ce petit marché, le papa de Merlin vendait des articles de Noël. Ce jeune garçon n’avait qu’une seule oreille pour entendre. Son objectif était de récolter 110 000 € pour opérer son fils. En échangeant avec le papa, nous nous sommes rendu compte qu’il était possible d’opérer Louis, qui est dans la même situation. La somme nous semblait inatteignable et le parcours impossible. En novembre 2019, l’objectif a été atteint pour Merlin qui a pu être opéré. Cela a été un déclic pour nous.
Quels sont vos objectifs ?
Le but de l’association consiste à faire connaître l’aplasie, l’atrésie, et la microtie. Nous souhaitons mobiliser à terme des médecins français pour qu’ils puissent se spécialiser et importer les techniques chirurgicales de réparation de conduit auditif et de reconstruction des oreilles. Dans un premier temps, nous devons trouver le financement pour l’opération de Louis qui doit avoir lieu à l’été 2021, au « Centre International de réparation d’atrésie et de microtie » en Californie. L’opération doit avoir lieu avant ses dix ans afin qu’il récupère l’ensemble de ses fonctions cognitives. Les chirurgiens estiment qu’il a plus de 80% de chance de récupérer l’intégralité de son audition.
L’opération est particulièrement coûteuse…
Pour l’opération de Louis, nous devons récolter 45 000 € d’ici un an. Pour des questions de pression sur le tympan, Louis doit rester 5 semaines aux Etats-Unis. Comme l’opération a lieu Outre-atlantique, rien n’est pris en charge.
Quelles actions comptez-vous mener ?
Nous organisons des balades historiques gratuites dans la ville. Une pièce de théâtre pourrait bientôt être jouée au profit de l’association. Nous avons de nombreuses idées comme l’organisation de lotos, repas, matchs, randonnées ou courses caritatives. Aujourd’hui, toutes les pistes sont ouvertes. Nous seront heureux d’agir avec tous les partenaires de bonne volonté qui voudront bien se manifester. Nous lançons aujourd’hui un appel aux associations, artistes ou sportifs de haut niveau qui pourraient nous aider dans notre combat.
Pour contacter l’association ou faire un don par chèque : L’Ouïe de Louis, 3 square Jean Ingres 49100 Angers – contact@LOuiedeLouis.fr – 06 23 81 03 92
Pour les dons par CB : https://www.cotizup.com/LOuiedeLouis
Pour suivre l’actualité de l’association : www.facebook.com/LOuiedeLouis
