La journée internationale des maladies rares se tiendra le 28 février prochain. A cette occasion, la filière nationale de santé AnDDI-Rares et le centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Angers proposeront une soirée spéciale afin de sensibiliser le grand public sur cette question.
La pièce « Si ce n’est toi » suivie d’un débat
Frappée par la ressemblance physique entre Auriane Vivien et son frère, Marion Coutarel découvre un jour que celui-ci est, comme cette jeune comédienne rencontrée à La Bulle Bleue, atteint du syndrome de Williams, une maladie génétique rare. Auriane Vivien et Laurent Coutarel, alors respectivement âgés de 30 et 45 ans, sont du jour au lendemain dotés d’un syndrome dont ils ignoraient l’existence, n’ayant jamais été diagnostiqués. De cette révélation naît ce spectacle comme une enquête, entre auto-fiction et matériau documentaire, entre questionnement existentiel et parcours initiatique. Sur scène, Marion Coutarel part à la rencontre de ce frère différent.
Un débat – animé par Murielle Ribeiro, psychologue à la Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des maladies Rares (PRIOR) – suivra cette représentation, en présence des comédiens (Marion Couratel, Auriane Vivien et Denis Taffanel), du Pr Dominique Bonneau, médecin généticien, coordonnateur du centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Angers ainsi que de Dominique Le Berre, Déléguée Pays de la Loire pour l’Alliance Maladies Rares.
Ce temps d’échanges portera sur les maladies rares et le regard des autres. Il abordera différents thèmes comme le syndrome rare abordé dans la pièce (syndrome de Williams), le handicap généré par la maladie, l’errance diagnostique ou encore les changements produits par l’établissement d’un diagnostic d’une maladie rare.
Informations pratiques :
Jeudi 28 février, 20h (ouverture des portes à 19h30)
Maison de quartier Le Quart’Ney (5 rue Ernest Eugène Duboys à Angers)
Tout public à partir de 14 ans.
Entrée libre – sur inscription, dans la limite des places disponibles : Inscription sur internet ou par téléphone au 06.64.29.29.22.
