Angers accueille la première édition du Festi’Rares du 24 février au 1er mars, où projections, conférences, spectacles et concerts inviteront le public à mieux comprendre ces pathologies qui touchent 3 millions de personnes en France.
Une soirée concert aura lieu au Chabada pour clôturer le festival. – © David Pillet
Du 24 février au 1er mars 2025, Angers accueillera la première édition du Festi’Rares, un festival mêlant culture, sciences et divertissement pour sensibiliser le public aux maladies rares.
Porté par l’Association de Soutien à la Neurologie et la Génétique Angevine (ASNGA) et la plateforme PRIOR Maladies Rares, en collaboration avec plusieurs associations de patients, ce festival souhaite « parler différemment des maladies rares, sous un format original et festif, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février ».
Une programmation pour sensibiliser autrement
L’événement s’articule autour de plusieurs temps forts, accessibles au grand public et aux professionnels de santé. Le coup d’envoi sera donné ce lundi 24 février avec une soirée d’inauguration au cinéma Les 400 Coups, où sera projeté Nemchou ! La liberté à portée de main. Ce film, qui aborde la question du handicap et de l’autonomie, sera suivi d’un débat en présence de son équipe.
Le mardi 25 février, les participants pourront s’immerger dans la réalité des malades à travers un escape game, organisé au CHU d’Angers. Intitulé Le Mystère de la Licorne, ce jeu vise à illustrer le parcours souvent long et complexe du diagnostic des maladies rares. Les sessions, d’une durée de 1 h 30, seront proposées gratuitement sur inscription.
Le mercredi 26 février, le Festi’Rares investira la galerie commerciale Espace Anjou, avec un jeu de l’oie géant, des stands associatifs ou encore une chorégraphie et une fresque géante.
Le jeudi 27 février, le festival prendra une tournure plus scientifique avec une journée de conférences au CHU d’Angers, accessible sur inscription. Chercheurs, médecins et associations échangeront sur les avancées médicales et les défis du diagnostic et de la prise en charge des maladies rares.
Le vendredi 28 février, une soirée stand-up se tiendra aux Folies Angevines sur le thème des différences. Des humoristes, certains touchés par une maladie rare, prendront la parole pour aborder avec légèreté et autodérision les réalités du quotidien des personnes concernées.
Enfin, le samedi 1er mars, deux spectacles viendront clôturer cette première édition. Dès 15 h l’après-midi, la comédie musicale Zalane et la planète 2.0 sera jouée à la Maison de quartier Le Quart’Ney, dans le but d’offrir une approche ludique et familiale du handicap et de la diversité. Puis, à 20 h, un grand concert de clôture réunira au Chabada le groupe Percujam, connu pour son engagement en faveur de l’inclusion, et le chanteur Noé Preszow.
Avec 7 000 à 8 000 maladies rares recensées, leur impact est loin d’être anecdotique. « Si chaque maladie est rare, les malades sont nombreux, rappellent les organisateurs. Au total, 3 millions de personnes sont concernées en France, soit 1 personne sur 20. Ce sont autant de personnes touchées par le cancer que par une maladie rare, et souvent invisible ».
Les inscriptions et la billetterie sont disponibles en ligne, sur le site internet de Festi’Rares.
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