Atteint de la maladie de Crouzon, Tylian, jeune Beaucouzéen âgé de 7 ans doit subir une nouvelle opération d’urgence à l’hôpital Necker de Paris. Pour l’accompagner, ses parents ont lancé une cagnotte en ligne.
Tylian et ses parents, Alison Dulac et Pierrick Rondeau.
C’est une maladie méconnu du grand public et encore mal cernée par le corps médical. Le syndrome de Crouzon, maladie génétique rare (1 cas sur 50 000 naissances), engendre une malformation du crâne et du visage. Les symptômes sont nombreux avec notamment des problèmes visuels, des maux de tête importants, des vertiges ou encore des difficultés respiratoires rendant nécessaire, dans la majorité des cas, un traitement chirurgical.
Les parents de Tylian, installés sur la commune de Beaucouzé, ne connaissent que trop bien cette maladie et ses conséquences. Alison Dulac, âgée de 27 ans et maman de Tylian est également touchée par la maladie. Après avoir subi deux opérations du visage, elle souffre depuis la naissance de son premier enfant de paralysies régulières pouvant aller jusqu’à la perte de la vue pendant des périodes variables. Ces derniers mois, des vertiges sont venus s’ajouter à son quotidien.
« Avec les paralysies et les vertiges, je ne peux pas travailler et pour le moment la médecine n’a pas trouvé de solution », explique-t-elle.
Avec son compagnon, Pierrick Rondeau, elle a réalisé un arbre généalogique afin d’identifier les personnes touchées par la même maladie dans sa famille : « Certains préfèrent ne pas savoir mais au moins 12 personnes souffrent de cette maladie dont ma mère et ma sœur. Selon les personnes, c’est plus ou moins important. »
Leurs deux autres enfants, âgés de 5 ans et 7 mois ne sont pas touchés par la maladie.
Il y a 7 ans, lors de la naissance de Tylian, ils ont découvert qu’il souffrait également du syndrome de Crouzon. Suivi durant ses trois premières années au CHU d’Angers, subissant une dizaine d’opérations pour permettre notamment à son cerveau d’avoir suffisamment de place, il doit désormais être opéré d’urgence.
« Parfois, ses maux de tête sont tellement violents qu’il se tape la tête contre les mûrs. Il a déjà eu de nombreuses complications suites aux opérations. Nous avons failli le perdre », se rappellent ses parents.
Un suivi médical compliqué à Paris
Désormais, depuis quelques années, le jeune garçon scolarisé en CE1 à l’école Maurice-Ravel est suivi à l’Hôpital Necker, un centre hospitalier de la capitale spécialisé en pédiatrie. Après avoir passé une IRM le 3 janvier dernier, Alison et Pierrick ont reçu un courrier du Dr Giovanna Paternoster les alertant sur la nécessité de subir une nouvelle opération.
« L’opération aura lieu en deux temps, lundi et mercredi prochains. Les médecins vont devoir vérifier l’état de son cerveau puis élargir sa boîte crânienne afin de redonner de la place aux ventricules cérébraux, explique son papa. Si tout se passe bien ça sera sa dernière opération du cerveau. Il faudra ensuite opérer le visage dans deux ans. »
Les footballeurs du SCO se mobilisent
Mardi dernier, grâce à l’association Super Rêve, qui lui avait déjà permis de se rendre au Zoo de Beauval il y a trois ans, Tylian était pendant deux heures au centre d’entraînement de la Baumette afin de rencontrer l’équipe du SCO d’Angers. Ce grand fan des noirs et blancs est revenu de ce moment des étoiles plein les yeux. Le lendemain, ses parents ont eu l’heureuse surprise de recevoir un appel du SCO indiquant que les joueurs et le staff allaient se mobiliser pour payer l’hébergement.
Le départ programmé dimanche ne se fera toutefois pas sans inquiétude pour cette famille qui fait désormais régulièrement des allers-retours vers Paris. Des déplacements qui coûtent cher à Alison et Pierrick.
« Parfois, nous avons dû vendre les jouets des enfants, la décoration de la maison, la console de jeu ou encore notre deuxième voiture. La famille nous aide, mais ne pouvant pas travailler et mon compagnon étant en arrêt maladie, notre situation financière rajoute du stress », explique Alison.
Le séjour devrait, si tout se passe bien, durée deux semaines. L’intervention ayant lieu en urgence, les parents de Tylian n’ont pu avoir de place en maison d’accueil pour les familles d’enfants malades.
Face à cette situation complexe, Alison a lancé une cagnotte en ligne espérant récolter 3 000 € pour payer les billets de train et l’ensemble des frais annexes à l’hospitalisation.
« Le surplus des dons nous permettra de racheter des jouets à nos enfants et emmener Tylian à Disneyland Paris voir ses super-héros », précisent les parents.
Pour aider Tylian et ses parents, une cagnotte est ouverture sur le site Leetchi.com.
